¿Quienes somos?

Somos un grupo de investigadoras con amplia experiencia en el ámbito de la neurorehabilitación, especialmente en las ataxias hereditarias. Durante los últimos años hemos participado en diferentes proyectos de investigación y publicaciones científicas relacionadas con esta enfermedad.

Gracias al trabajo cercano con asociaciones y personas afectadas, hemos podido conocer de primera mano cuáles son sus necesidades reales y las dificultades que encuentran en su día a día para acceder a programas de rehabilitación continuados. Por ello, nuestro objetivo es desarrollar soluciones que respondan realmente a sus demandas y contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Maria Masbernat Almenara, investigadora principal del proyecto, es profesora lectora en la Universitat de Lleida y desarrolla su actividad investigadora en el ámbito de las patologías neurodegenerativas y la neurorrehabilitación (+ info). Selma Peláez Hervás es neurofisioterapeuta del Hospital Clínic de Barcelona, especializada en trastornos del movimiento, y actualmente está realizando su tesis doctoral en el marco de este proyecto (+info). Helena Fernández Lago es profesora lectora de la Universitat de Lleida e investigadora principal de diversos proyectos de investigación relevantes en el ámbito de la enfermedad de Parkinson (+ info). Laura Serra Rusiñol es neurofisioterapeuta en Neurosalud Barcelona y está especializada en trastornos del movimiento y neurorrehabilitación (+ info). Rosa Cabanas Valdés es profesora agregada de la Universitat Internacional de Catalunya y cuenta con una amplia trayectoria investigadora, con numerosas publicaciones y proyectos centrados en el ictus y las ataxias (+info).

De entre más de 3.000 proyectos presentados a Santander X, el nuestro fue uno de los 20 seleccionados para lanzar esta campaña de crowfunding.

Pero esto no se consigue en un día, detrás hay varios años de trabajo e investigación. Desde 2020 estamos desarrollando y validando un programa de ejercicios específico para personas con ataxia, siempre basado en evidencia científica y en las necesidades reales de los pacientes. Hasta ahora hemos publicado dos artículos científicos y conseguido financiación para tres proyectos de investigación.

Ahora queremos dar un paso más: crear una plataforma que permita acercar esta rehabilitación a casa de las personas con ataxia, de una forma accesible y continuada. Con vuestro apoyo podremos hacerlo realidad.

El problema

Las personas con ataxia hereditaria se enfrentan a una pérdida progresiva de equilibrio, coordinación y autonomía. Además, muchas tienen dificultades para acceder de forma continuada a programas de rehabilitación especializados, ya sea por la distancia, las limitaciones de movilidad o la falta de recursos específicos. A esto se suma que muchos de los programas existentes no están adaptados a las necesidades reales de esta enfermedad y que la adherencia suele ser baja cuando no existe seguimiento ni acompañamiento profesional. Todo ello favorece el deterioro funcional y empeora la calidad de vida de las personas afectadas.

La solución: 

Por ello, estamos desarrollando una plataforma de telerehabilitación domiciliaria pensada específicamente para personas con ataxia hereditaria. El programa ofrece ejercicio terapéutico centrado en el trabajo de estabilidad del core y fuerza, con un enfoque gamificado y motivador para favorecer la adherencia a largo plazo.

La plataforma combina vídeos guiados y progresivos con seguimiento remoto por fisioterapeutas especializados, tanto síncrono como asíncrono, permitiendo realizar la rehabilitación desde casa y reduciendo las barreras de desplazamiento. Además, el programa ya ha sido validado previamente con personas con ataxia e incluye un seguimiento personalizado cada 15 días.

Nuestro objetivo es acercar una rehabilitación específica, accesible y de calidad a los hogares de quienes más lo necesitan.

¿A quien beneficia el proyecto?

Este proyecto nace para ayudar a personas con ataxia hereditaria que, muchas veces, no pueden acceder de forma continuada a rehabilitación especializada por la distancia, las dificultades de movilidad o la falta de centros específicos cerca de casa. Queremos que puedan seguir realizando ejercicio terapéutico de calidad sin depender constantemente de desplazamientos.

También pensamos en las familias y cuidadores, que conviven día a día con la enfermedad y muchas veces asumen una gran carga física y emocional. Nuestra plataforma busca ofrecer una herramienta accesible que facilite la continuidad del tratamiento y favorezca la autonomía de las personas afectadas.

Además, la plataforma puede ser en un recurso útil para profesionales y asociaciones, ofreciendo un programa estructurado, específico y basado en evidencia científica para el abordaje de la ataxia hereditaria.

Contamos con el apoyo de: 

Con esta campaña queremos seguir haciendo crecer el proyecto y sumar nuevos apoyos de asociaciones, profesionales, entidades y empresas comprometidas con la mejora de la calidad de vida de las personas con ataxia hereditaria. Queremos crear una red de colaboración que nos ayude a llevar esta plataforma a más personas, continuar investigando y hacer posible una rehabilitación más accesible, especializada y sostenible en el tiempo.

Presencia en los medios de comunicación:

08/06/2024 - IV Jornada Multidisciplinar ACAH

09/12/2024- BETEVÉ - Conviure amb una malaltia rara, l’atàxia de Friedreich: “He entès que també puc gaudir de la vida”

30/06/2025 - EL PERIÓDICO - La rehabilitación a distancia mejora la movilidad y el equilibrio en pacientes con ataxia

30/04/2026 - IRB Notícies - Un estudio piloto leridano evalúa la viabilidad de la telerehabilitación domiciliaria en personas con ataxia hereditaria

30/04/2026 - Universitat de Lleida - Telerehabilitació a distància per a l'Atàxia hereditària

30/04/2026 - GENCAT. Un estudi pilot lleidatà avalua la viabilitat de la telerehabilitació domiciliària en persones amb atàxia hereditària

30/04/2026 - Diari SEGRE - L'IRBLleida investiga l'eficàcia de la telerehabilitació domiciliària en persones amb atàxia hereditària

30/04/2026 - UA1 Lleida - Un estudi lleidatà obre la porta a la telerehabilitació domiciliària per a l'atàxia hereditària

13/05/2026 - Entrevista Ràdio UA1 Lleida

06/06/2026 - V Jornada Multidisciplinar ACAH

Artículos publicados y proyectos:

2024. Cabanas-Valdés. Effect of a Home-Base Core Stability Exercises in Hereditary Ataxia. A Pilot Randomized Controlled Trial

2026. Masbernat-Almenara. Home-Based Telerehabilitation for Core Stability in Hereditary Ataxia: Feasibility and Preliminary Effects of a Pilot RCT

Otros méritos: 

Cronograma:

En 2020 nació este equipo durante una charla en la que surgieron muchas preguntas e incertidumbres sobre el ejercicio físico y la ataxia. En 2021 obtuvimos financiación del Colegio de Fisioterapeutas de Catalunya para desarrollar el proyecto. Tras finalizar esa primera fase y mientras redactábamos los resultados, conseguimos una nueva financiación para dar continuidad al estudio, en esta ocasión gracias a la Cátedra ASISA de la Universidad Europea de Madrid.

En 2024 publicamos el primer artículo científico y presentamos los resultados en las jornadas anuales de ACAH. Durante ese encuentro volvieron a surgir dudas, inquietudes y necesidades expresadas por las propias personas con ataxia, quienes nos transmitieron el deseo de que esta plataforma pudiera llegar a todo el mundo. Fue entonces cuando nació la idea de este nuevo proyecto y de la tesis doctoral de Selma.

En 2026 conseguimos una nueva financiación para continuar impulsando el proyecto y se publicaron los resultados del segundo estudio. Además, fuimos seleccionados en Santander X para lanzar esta campaña y seguir haciendo crecer esta iniciativa.

Project needs

Esta campaña de crowdfunding busca personas, asociaciones, profesionales y empresas que quieran formar parte de un proyecto con impacto real. Más allá de la aportación económica, necesitamos apoyo para seguir creciendo, mejorar la plataforma, ampliar la investigación y conseguir que más personas con ataxia puedan acceder a una rehabilitación específica y continuada desde casa.

Cada colaboración, difusión o aportación económica nos ayudará a acercar una rehabilitación más accesible, humana y sostenible a quienes hoy todavía tienen muchas dificultades para recibirla. Queremos crear una red de apoyo y colaboración que haga posible que este proyecto llegue cada vez más lejos.

Con tu colaboración, podemos avanzar de forma concreta:

a. Participación en estudios y co-creación

Si eres una persona con ataxia hereditaria, familiar o conoces a alguien que conviva con la enfermedad, puedes ayudarnos participando en nuestros estudios y en el proceso de co-creación de la plataforma.

Queremos diseñar los programas de ejercicio junto a las personas que realmente los utilizarán, para que sean útiles, accesibles y motivadores.

b. Asociaciones y entidades

Queremos colaborar con asociaciones de personas afectadas, tanto a nivel local como nacional e internacional, así como con universidades, hospitales, centros de rehabilitación y profesionales de la salud que quieran apoyar este proyecto y ayudarnos en su futura validación e implementación.

c. Profesionales del ámbito tecnológico

¿Eres desarrollador/a, diseñador/a o trabajas en el ámbito tecnológico?

Buscamos personas con experiencia en desarrollo de software, diseño de plataformas, UX y gamificación que quieran aportar su conocimiento para crear una herramienta innovadora, accesible y adaptada a las necesidades reales de las personas con ataxia.

d. Empresas y entidades colaboradoras

Buscamos empresas tecnológicas, sanitarias o sociales comprometidas con proyectos de impacto y salud digital que quieran ayudarnos a hacer crecer esta iniciativa y llevarla más lejos.

e. Difusión y visibilidad

Si eres creador/a de contenido, periodista, divulgador/a o simplemente quieres ayudarnos a que este proyecto llegue más lejos, también puedes colaborar dándole visibilidad.

Cada publicación, recomendación o difusión nos ayuda a llegar a más personas, asociaciones, profesionales y posibles colaboradores que pueden beneficiarse o formar parte de esta iniciativa.

f. Apoyo económico

Y, para todas aquellas personas que quieran ayudarnos aunque no formen parte de los colectivos anteriores, cualquier aportación económica puede marcar una gran diferencia.

Cada ayuda nos permitirá seguir desarrollando la plataforma, mejorar el programa de telerehabilitación, continuar investigando y hacer que este proyecto sea sostenible en el tiempo.

Nuestro objetivo es que cada vez más personas con ataxia hereditaria puedan acceder a una rehabilitación específica, accesible y continuada desde casa. Por eso, cada aportación, por pequeña que sea, nos acerca un poco más a hacerlo posible.